Presentación del Presidente

Estimad@s neuropediatras,
Asumo con ilusión y responsabilidad vuestro encargo de presidir la Sociedad Española de Neurología Pediátrica. Con más de cuatrocientos cuarenta miembros, la SENEP es ya una sociedad científica consolidada a la que creo que la mayoría de neuropediatras españoles tienen un considerable sentimiento de pertenencia. Un colectivo que anhela crecer científicamente y a la vez avanzar hacia el reconocimiento institucional (el de la sociedad ya lo tiene) de una labor altamente especializada y absolutamente imprescindible en la asistencia médica actual de nuestro país. El grupo que compone esta nueva junta va a seguir trabajando por ello.

El neuropediatra se ha hecho imprescindible para la medicina hospitalaria y la comunitaria. Atendemos pacientes de alta complejidad en nuestras áreas de hospitalización, pero también somos requeridos a diario en las áreas de urgencias, cuidados intensivos pediátricos o neonatales; las interconsultas desde otras especialidades como oncohematología, cardiología, traumatología, genética o infecciosas están a la orden del día. Atendemos una patología genuinamente multidisciplinar y el auge de las enfermedades raras no ha hecho sino poner de relieve la necesidad de neuropediatras acreditados. En la medicina comunitaria, se hace igualmente imprescindible la figura del referente en neuropediatría para valorar trastornos de elevada prevalencia y aplicar protocolos de seguimiento, tratamiento o derivación y asesorar al pediatra general. Somos también un elemento clave para el buen funcionamiento de los centros de atención precoz.

A pesar de que la neurología pediátrica está reconocida como especialidad en la mayoría de países europeos, cuestiones fundamentalmente de índole económica han impedido que en España se avance en esa dirección. El sucedáneo de las áreas de capacitación específica se encuentra bloqueado. La obtención de diplomas de estudios avanzados es una vía abierta desde otras especialidades pediátricas, que podría otorgar cierto reconocimiento oficial a los subespecialistas. No dudéis que desde la junta vamos a continuar proactivos y vigilantes para aprovechar cualquier oportunidad de avanzar hacia modelos lo más homologables posible a los establecidos en la mayoría de países de la Unión Europea. En este sentido, la posibilidad de la creación de un “board” europeo en Neurología Pediátrica, actualmente en estudio por el Committee of National Advisors, puede ayudar a acelerar el camino hacia la titulación.

En cualquier caso, el número de especialistas actuales no basta para cubrir las necesidades de todos los ámbitos de la neuropediatría. A la espera de que nuestros políticos resuelvan la vía hacia la titulación, es urgente al menos avanzar hacia una homologación de los programas de formación, de modo que se garantice una atención homogénea en el territorio. El comité de docencia y acreditación de la SENEP ha trabajado y seguirá trabajando en esta línea.

Desde la nueva junta deseamos promover la investigación. La creación de grupos de trabajo en el seno de la SENEP es un elemento facilitador, que permite integrar las iniciativas de todos los miembros de la sociedad, en especial aquellos más jóvenes y con mayor inquietud científica e innovadora. Esperamos que los grupos de trabajo puedan contribuir a generar un mayor número de proyectos multicéntricos, ensayos clínicos, guías clínicas y publicaciones en general. El florecimiento del sector tecnológico en torno al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de base genética supone una oportunidad única para el crecimiento de la investigación neuropediátrica en sus vertientes clínica y básica.

La web de la sociedad es por supuesto mejorable y tiene que huir de ser una imagen estática. Hemos empezado a introducir algunos cambios, pero vuestra contribución es también esencial para mantenerla viva, utilizándola como escaparate de vuestras iniciativas y aportando ideas.

Continuaremos nuestra colaboración con sociedades científicas con las que nos unen intereses comunes (AEP, SEN, EPNS), pero la SENEP está también abierta a las asociaciones de pacientes y a cualquier organización para avalar proyectos o acciones dirigidos a dar mayor visibilidad o a mejorar el manejo de cualquiera de las patologías que nos ocupan en nuestro día a día.

Al leer las líneas que mis predecesores en el cargo escribieron en su presentación, me doy perfecta cuenta de que los objetivos actuales que tenemos como sociedad lo fueron también de todas y cada una de las juntas que han existido desde 2006. Sería iluso pensar que vamos a alcanzarlos todos en el ciclo que ahora empieza, pero la realidad es testaruda y la sociedad demanda de forma cada vez más rotunda el derecho de los niños a ser atendidos, al igual que los pacientes adultos, por médicos especialistas en las diferentes disciplinas de las ciencias médicas y quirúrgicas. Seguiremos trabajando para que neurólogos pediátricos, con o sin título, tengan la formación que la sociedad exige y encuentren en la SENEP una vía para el desarrollo de su actividad científica.

Alfons Macaya Ruíz
Presidente de la SENEP

Como nuevo presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica siento orgullo y una gran responsabilidad, por tratar de seguir trabajando por la Neurología Pediátrica, en beneficio de la mejor asistencia de los niños con problemas neurológicos y sus familiares.

En los últimos años nos hemos actualizado y renovado con el objetivo de funcionar con criterios homogéneos y de que los socios sientan que la SENEP está a su servicio. Modificamos los estatutos, establecimos una normativa de reuniones, unificamos la secretaría técnica con la organización de congresos y actualizamos la página web. Hemos apoyado los Grupos de Trabajo.

Hemos dado un paso importante en el camino del reconocimiento administrativo de la Neurología Pediátrica; agradecemos el apoyo activo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y de la Asociación Española de Pediatría (AEP)

La Junta Directiva va a seguir trabajando en la misma línea. Queremos seguir estableciendo normativas homogéneas (actividades avaladas por la SENEP), implementar nuestra página web y los Grupos de Trabajo y registros de pacientes, y, por supuesto por el reconocimiento de nuestra especialidad.

Queremos mantener y mejorar nuestra relación con otras sociedades afines, especialmente la SEN y la AEP, y también la European Paediatric Neurology Society (EPNS)

Declaramos nuestro apoyo a los jóvenes profesionales que quieren dedicarse a la neurología pediátrica, y seguiremos mientras podamos con la política de becas y premios.

Los neuropediatras estamos sometidos a unas exigencias profesionales permanentemente crecientes dados los avances científicos, técnicos y sociales, a los que debemos adaptarnos. Junto a una elevada demanda asistencial, manejamos niños muy complejos, con enfermedades raras, con frecuencia sin diagnóstico etiológico establecido, cada vez más demandado, y problemas con pocas opciones de tratamiento como algunas epilepsias refractarias, de gran impacto personal, familiar y social.

La SENEP debe trabajar por las buenas practicas, la mejor formación de los futuros neuropediatras, el reconocimiento y defensa de nuestro trabajo y el ajuste del número de neuropediatras a las necesidades de la población siguiendo las recomendaciones internacionales, para lo que el reconocimiento administrativo de la neurología pediátrica es un paso fundamental.

Aunque luchemos por nuestra especialidad, entendemos la necesidad de comunicación y establecimiento de estrategias con diferentes profesionales involucrados en el cuidado de los niños con problemas neurológicos, y que reflejan la complejidad y amplitud de nuestro trabajo: Atención Primaria, Urgencias Pediátricas, Atención Temprana, neonatólogos, expertos en metabolismo, genetistas, bioquímicos, neurofisiólogos, neurorradiólogos, neurólogos o neurocirujanos. Defendemos la necesidad de un tiempo de trabajo fuera de la asistencia directa al paciente. Estamos todos en el mismo Equipo cuyo objetivo es la mejor asistencia de nuestros pacientes y sus familiares. 

Para finalizar queremos invitaros a todos a participar con las iniciativas que tengáis a través del contacto de nuestra página web.

Francisco Javier López Pisón
Presidente de la SENEP

 

 

Es para mi un honor haber recibido la confianza de los socios para presidir la Sociedad Española de Neurología Pediátrica. Los miembros de la nueva Junta Directiva empezamos nuestro trabajo con ilusión, conscientes de que la tarea es difícil y con el deseo de continuar con acierto el camino trazado por nuestros predecesores. Es un momento de grandes cambios sociales, tecnológicos y de conocimiento y esperamos saber equilibrar tradición e innovación en nuestros proyectos.

Como se establece en sus estatutos, la finalidad de nuestra sociedad es fomentar el estudio, tratamiento e investigación de las enfermedades neurológicas en la infancia. En los últimos años la Sociedad Española de Neurología Pediátrica ha perseguido este fin luchando por el reconocimiento de administrativo de nuestra especialidad, la especialidad de Neurología Pediátrica. Aunque los médicos que nos dedicamos a esta faceta de la medicina tenemos formas muy diferentes de llevar a cabo nuestra función, hemos sido capaces de ponernos de acuerdo en el modo adecuado de obtener el reconocimiento de Especialista en Neurología Pediátrica; hemos dado soluciones para poder hacerlo desde la Neurología y/o desde la Pediatría; hemos establecido normas para conseguir la Acreditación en Neurología Pediátrica; hemos establecido los requisitos que deben cumplir las Unidades Docentes y hemos soñado que un día u otro nos llegaría el título en Neurología Pediátrica. Siempre pensamos que el momento de tener el título esta cerca. A lo mejor es así. Yo voy a luchar por ello.

 

No obstante con título o sin título la Neurología Pediátrica está ahí, está en la calle, porque la demanda de médicos expertos en Neurología Pediátrica cada vez es mayor. Las patologías que precisan atención neuropediátrica cada vez son mas numerosas y existe demanda social para que los niños con enfermedades neurológicas sean atendidos por especialistas. Teniendo en cuenta que en la actualidad el 30 % de las consultas en pediatría son por un problema neurológico, podemos hacer una extrapolación sencilla y calcular el número de neurólogos pediátricos que sería necesario para cubrir las necesidades asistenciales. A pesar de esta realidad hay muchas plantillas en las que no se contempla la existencia de neurólogo pediátrico y esta función recae de una manera aleatoria en alguien formado en neuropediatría o no. Ciertamente no tenemos título, pero la realidad es que el principal problema es que llevando una proporción de la asistencia pediátrica muy alta, tanto en el ámbito hospitalario como extrahospitalario, no existimospara la administración pero la sociedad da por hecho nuestra existencia.

 

Otro problema es que somos pocos.Si aplicáramos las ratios internacionales de necesidades de neurólogos infantiles nos quedamos muy por debajo del mínimo. Si por un sueño la administración decidiera crear las plazas de neurología pediátrica necesarias, no tendríamos posibilidad de cubrirlas. Esta carencia probablemente es debida a la suma de una serie de factores, pero sobre todo a las dificultades que se tienen para realizar una correcta formación en una especialidad difícil, vocacional, ignorada en los programas MIR y que exige mucha voluntad por parte de los formados y de los formadores.

 

Desde hace años nuestra sociedad lleva a cabo una política de becas dirigida a los residentes que quieren continuar su formación, el llamado 5º año. Es voluntad de esta junta directiva intentar incrementar el número de residentes que concluyan su formación de dos años en Neurología Pediátrica, fomentando becas, haciendo planes de formación, promoviendo el intercambio entre diversos centros y sensibilizando a los jefes de unidad para que den facilidades a este proyecto.

 

Nuestra especialidad es muy extensa, en ella cabemos personas con ámbitos diversos de práctica profesional, pero con la meta común de ayudar a los niños con problemas neurológicos. Debemos ser conscientes de que reuniendo nuestras energías y trabajando en la misma dirección tendremos mas fuerza a la hora de hacer valer nuestras demandas y expresar nuestras necesidades.


María Luz Ruiz-Falcó Rojas
Presidenta de la SENEP