Creaci?n y organizaci?n de una Unidad Interdisciplinar de distrofia muscular de Duchenne

Estimado/a compañero/a:

Tengo el placer de invitarte al próximo seminario web organizado por PTC Therapeutics: Creación y organización de una Unidad Interdisciplinar de DMD, que tendrá lugar el próximo jueves 9 de marzo, 2023 de 16:00h a 17:00h.

Los recientes avances en la investigación de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), entre otras patologías neuromusculares, nos impulsan al manejo y seguimiento de estos pacientes de una manera coordinada y multidisciplinar.

Los objetivos que nos planteamos en el manejo de la DMD son mantener la ambulación y la movilidad de las extremidades superiores y anticipar y tratar las complicaciones asociadas a la enfermedad, entre las que se incluyen contracturas articulares, escoliosis, miocardiopatías e insuficiencia respiratoria.

Se ha demostrado que las intervenciones farmacológicas, respiratorias, cardíacas,
ortopédicas y de rehabilitación permiten mejorar los resultados clínicos, la calidad de vida y la esperanza de vida de todos los pacientes. Por lo tanto, el manejo óptimo de la DMD requiere el esfuerzo coordinado de múltiples especialistas mediante una estrategia sistemática e integral.

En este seminario web analizaremos cómo conseguimos crear y organizar la unidad interdisciplinar de DMD en nuestro hospital, las barreras que hemos superado, la realidad en la que nos encontramos, así como los retos y limitaciones a las que nos enfrentamos.

Esperamos que esta presentación te resulte de interés y te puedas unir a nosotros en esta sesión, así como a su posterior discusión.

Atentamente,

Patricia Aguilera

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PTC Therapeutics y Sociedad Espa?ola de Neurolog?a Pedi?trica

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ES-PTC-2023-006. Fecha de preparación: Febrero/2023
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